Overprikkeling, en dan…..?

 

prikkels-1

Hij wil geen filmpje kijken, maar slapen. Hij is een paar dagen niet zo alert, we moeten veel herhalen. Het is warm geweest en hij had een reken-, spelling- en leestoets. Op school kwamen een aantal kinderen onverwachts terug van gym en er was een kind heel boos geworden.

Ik vraag of hij moe is. ‘Nee’, zegt hij. ‘Wat zou dat eigenlijk zijn,  moe en hoe moe moet ik zijn om moe te zijn?

Hij kijkt nog even op Facebook. Opeens zegt hij dat hij moe is en begint keihard te lachen. Ik neem hem in mijn armen en hij blijft lachen. Maar het is een vreemde lach. Hij ziet bleek en zijn ogen staan raar. We gaan naar de badkamer om uit te kleden en tanden te poetsen. We knuffelen nog even en hij vertelt dat hij zoveel dingen moet doen, maar dat hem dat zoveel moeite kost. Ik vertel hem dat hij na het tandenpoetsen mag gaan slapen en hij zich dan vast fitter voelt.

‘Mmmmm’, zegt hij, ‘Ik weet het niet, maar ik weet wat ik zometeen nodig heb, een dikke knuffel van papa!’

Hij heeft goed geslapen vannacht, maar ik merk dat hij nog niet helemaal de oude is. We krijgen hem niet goed mee naar de badkamer om te douchen. Hij is snel afgeleid en het mooie groene shirt van papa dat aan een kleerhanger hangt, moet hij nog even aanraken en knuffelen. Het gaat wel beter en hij zegt dat hij gewoon naar school gaat. Hij stapt bij zijn papa in de auto en ik vertel hem dat hij best tegen de juf mag zeggen dat hij moe is. ‘Wat ben je lief mama’, zegt hij.

Advertenties

Geplaatst in Blog

Permalink 2 reacties

Kinderen

 

Kinderen krijgen is een gunst.
Niet voor iedereen weggelegd.
De toekomst van een kind kun je niet voorspellen hoewel veel ouders dit wel zouden willen.
Ze leggen kinderen een zware last op hun schouders…
Veel ouders willen hun kind laten studeren, succesvol laten zijn, ermee pronken.. Op hun bruiloft komen..
Met je kind sporten, reizen, de wereld ontdekken. “the sky is the limit…
Voor sommige kinderen is de hoek van de straat al te ver.. Ze hebben op iedere hoek een vraag. Begrijpen vaak niet wat mens en dier nu weer van ze willen. Laat mij maar mijn ding doen..
Hoe lang kun je een kind bescherming geven? Tot je oud en grijs bent? Een baan is ver weg.. Een vak leren misschien mogelijk… Nee ik hoef geen dokter, advocaat, onderwijzer, bankier of voetballer als zoon.
Geluk en je eeuwige lach is wat telt.. 😃
Blijf wie je bent David. We genieten van je lach en je onbevangenheid.. en wie weet bereik je je droom… Ober in een restaurant.

Geschreven door mijn man Hans

10 dingen die je moet weten over autisme

care-autism-alternatives-star-logo

1. Autisme is een spectrum aandoening

De term spectrum wordt gebruikt in de zin van een veelkleurige waaier, waarmee aangegeven wordt dat er een grote diversiteit is in de manier waarop autisme zich uit.

2. Mensen met autisme zien en bekijken de wereld anders

Vul niet voor de ander in wat hi/zij leuk vindt. Wat voor de ene mens met autisme plezierig is, kan dat voor een ander stressvol zijnMensen met autisme denken en bekijken de wereld anders dan mensen zonder autisme

3. Tips om de communicatie te verbeteren

Als je iets denkt, zeg het

Als je iets zegt, meen het

Ook al lijkt het duidelijk, leg het uit

Doe wat je zegt en zeg wat je doet

4. De meesten mensen met autisme ervaren veel angst

Ook in situaties waarin jij je niet kan voorstellen waar angstig over te zijn, kan iemand met autisme wel angstig zijn. Heb er begrip voor dat veel mensen met autisme angstig zijn en probeer ze te helpen zich minder angstig te voelen.

5. Het is vrij normaal dat mensen met autisme zich af en toe terugtrekken

Neem het niet persoonlijk als iemand met autisme een afspraak afzegt, zich terugtrekt bij sociale gelegenheden of het contact niet goed onderhoudt. Iemand met autisme heeft veel tijd nodig om alleen te zijn en te herstellen.

6. Veel mensen met autisme hebben een verhoogde gevoeligheid voor prikkels

Geluiden kunnen te hard staan, licht te fel, geuren te overheersend, aanrakingen pijnlijk etc. Een normale, dagelijkse ervaring kan door deze prikkels al erg ongemakkelijk zijn. Je kunt helpen door deze prikkels zoveel mogelijk te verminderen.

7.De persoonlijkheid heeft evenveel, of zelfs meer invloed op de persoon dan zijn/haar autisme. Iedereen heeft een unieke persoonlijkheid, zijn/haar eigen voorkeuren, bepaalde stabiliteit van karakter, verschillende behoeftes aan sociale contacten, verschillende persoonlijkheidstrekken etc.

8. Sommige mensen met autisme hebben juist wel behoefte aan sociale contacten

Anders dan verschillende literatuur en films doen geloven, hebben sommige mensen juist veel behoefte aan sociale contacten. Leo Kanner, een van de eersten die autisme beschreef, beschrijft het als “een extreme behoefte aan eenzaamheid. We weten nu dat die lang niet altijd het geval is.

9. Het kan makkelijker zijn contact te houden door te schrijven

Verbale communicatie is moeilijk voor mensen met autisme. Een van de criteria voor de diagnose autisme is, heeft moeilijkheden met sociale communicatie. Het kan voor menen met autisme prettiger voelt om schriftelijk te communiceren via bijv. social media, e-mail, schrijven etc.

10.Voorspelbaarheid is belangrijk voor mensen met autisme

Mensen met autisme vinden de wereld vaak verwarrend en angstwekkend. Je kunt helpen door de wereld zo voorspelbaar mogelijk te maken. Dat betekent: op tijd zijn, je aan afspraken houden, zo min mogelijk op het laatst dingen veranderen, en zoveel mogelijk informatie geven over wat er van ze verwacht wordt en wanneer ze mogen gaan etc.

Vertaling van “Autism Awareness – World Mental Health Day” door Alice Row, The Curly Hair project

Stappen op weg naar zelfredzaamheid

Een vaste structuur in activiteiten zorgt in de regel voor rust bij een persoon met autisme. Onze zoon volgt een heel vast ritme. Nadat hij thuis is van school, gaat hij een uur computeren, een uur lezen, met mij of man wandelen in de wijk, op de iPad en met mij een spelletje doen. Er zit niet veel variatie in dit ritme. Hij gaat zijn eigen gang, gaat tussentijds zelfstandig naar de WC, tenzij zijn billen moeten worden afgeveegd.

Hij is 12 jaar en het zorgen voor hem wordt iets minder zwaar omdat hij zelfstandiger wordt. Sinds kort kan hij zelf eten en drinken pakken. Hij knoeit wel en eet ook niet zoals het hoort met mes en vork. Hij lust bijna alles. De tafel en vloer moeten geboend worden als hij gegeten heeft en zijn vingers en mond zijn vies. Als hij pasta eet heeft hij een prachtige clownsmond als hij klaar is met eten. Hij heeft niet in de gaten dat een broek of shirt achterstevoren of binnenstebuiten zit.

In de vakantie gaat het ritme ook op deze vaste manier door. Tussendoor is er tijd om een pannenkoek of een broodje te eten of een andere activiteit, maximaal eentje per dag. Wij zijn dit ritme zo gewend en het geeft ook rust in ons programma. Tussendoor kunnen we dingen voor onszelf doen of het huishouden. Dit ritme klinkt niet erg spannend, maar er is, nu hij ouder is, ruimte ontstaan voor spontane acties tussendoor. Ook lukt het om stappen te maken m.b.t. zijn zelfredzaamheid. Hij heeft het vertrouwen dat hij erna weer kan terugvallen op zijn vaste ritme.

Autisme en communicatie

001533420_001_Dino-Sparen

Ik sta in de rij bij de supermarkt. Bij een product krijg ik een gratis dinoboekje. Ik hoef het niet, zoon houdt niet van dino’s. ‘Oh” zegt de jongen achter mij in de rij: ‘Mag ik die hebben voor mijn neef’je ? ‘Natuurlijk’, zeg ik, je mag de plaatjes er ook wel bij hebben? ‘Nou, die hoef ik niet hoor, ik heb er al 60′ zegt hij. Ik kom erachter dat ik mijn portemonnee ben vergeten. De hoofdcaissière wordt erbij geroepen om dit in het systeem aan te geven zodat ik de boodschappen later op kan halen. Het duurt best lang voordat ze komt. Ondertussen vertelt de jongen  aan mij dat hij morgen naar Rotterdam naar zijn neefje gaat en die aan hem had gevraagd of hij zo’n boekje mee kon nemen, maar plaatjes had hij al genoeg, echt ik heb er al zo’n boel! De caissière krijgt dit niet mee en legt boekje en plaatjes voor hem neer. ‘Ja….zie je wel…krijg ik ze toch…..zegt hij geagiteerd’ De caissière zegt niks, maar kijkt geïrriteerd. Geef maar, zeg ik’ ‘Heb jij toch kleine kinderen vraagt hij’. Ik zeg: ‘ik spaar ze voor kennissen op Facebook’. De hoofdcaissière komt naar de kassa.”Ik was even de weg kwijt’ zegt de hoofdcaissière, zegt ze verward en met een rood hoofd. Op de vraag van de caissière waarom het zo lang duurde. ‘Dat is ook een heel eind vanaf de balie naar de kassa hier’ zegt de jongen. Op weg naar de auto denk ik na over dit voorval. Ik weet wat van autisme door mijn zoon en die caissières vermoedelijk niet en ik denk door. Wat voor een misverstanden kunnen er ontstaan als mensen niet op elkaar afgestemd zijn? En is dat erg? Moeten we dat voorkomen? Die jongen leek er alleen last van te hebben dat hij toch die plaatjes kreeg, terwijl iemand anders ze misschien wel zou willen aannemen omdat het een aardig gebaar was van mij.

Groepsprocessen: verbinden of verdwalen?

Ik houd ervan om mensen met elkaar in contact te brengen en zo een goed team samen te stellen. Op social media is dat zo’n beetje wat ik doe. Daardoor krijg ik regelmatig mooie dingen op mijn pad. Zo ben ik door Twitter Ambassadeur Fonds Psychische Gezondheid geworden en later kwartiermaker van MIND en kwam ik met leuke vrouwen die ook een kind met autisme hebben en volwassenen met autisme in contact. Deze contacten en activiteiten beschouw ik al zeer waardevol en helpend. Doordat ik niet werk en beperkte energie heb geeft dit toch enigszins het idee nuttig bezig te zijn in deze maatschappij. Soms leiden bepaalde contacten op social media tot ontmoetingen ‘in real life (irl)’. Dat gebeurt dan meestal met meerdere mensen tegelijk en dan worden groepsprocessen actief. Ik ben gevoelig voor zo’n beetje alles wat binnen zo’n groep plaats vindt. Wie mag wie wel of niet, waar zijn spanningen. Ik ben letterlijk misselijk van de spanning tussen twee teamleden geworden en weggegaan uit een vergadering, terwijl die spanning me eigenlijk helemaal niet aanging. Soms leidt een ontmoeting tot meerdere afspraken. Tussendoor is er contact, maar ook onderling wordt er veel gepraat buiten de afspraken om. Ik merk dat ik ergens in zo’n proces verdwaal: de mensen van de groep bracht ik samen, de verbinding kwam tot stand, maar waar gaan we nu naar toe? Was dat het doel wat ik voor ogen had? Het zou kunnen dat ik het doel van dergelijke afspraken verkeerd inschat of dat ik anderen teveel ruimte geef de regie over te nemen. Ik word oprecht blij van verbinden, maar niet van verdwalen in politieke landschappen. Ik kan hier wakker van liggen, functioneer niet in zo’n proces omdat het voor mij niet duidelijk of doelgericht is. Zou ik los kunnen laten wat mensen vervolgens doen met de verbinding die ik tot stand heb gebracht? Ik denk dat ik dit voor de komende tijd hoog op mijn prioriteitenlijstje ga zetten. Tips zijn welkom!

Zo’n dag

Zo’n dag waarop ik naar een bijeenkomst ga van vrijwilligerswerk. Ik ben blij dat ik er heen kan, aanhechtingspijn aan knie is gelukkig over. In het voorstelrondje vertel ik wat ik doe: Mind, Fonds Psychische Gezondheid en NVA. Ik kan alleen meedenken en verbinden. Meer kan ik niet zeg ik verontschuldigend. De overige aanwezigen vinden het al best veel. Helaas komt het niet binnen, ik voel het niet. Ik heb vaak het gevoel niet mee te tellen. Ik kan niks doen, ben niet nuttig, doe niet mee in de maatschappij…. Nee, ik hoef geen complimenten te krijgen, ik zou het liever willen voelen en voor waar aan kunnen nemen als ik er een krijg. Het beperkt me in mijn zijn en geluksgevoel. Het heeft te maken met zelfvertrouwen. Diep van binnen ben ik nog steeds dat verlegen meisje dat gepest werd. Ik kom zo niet meer over op anderen, het is niet meer zo zichtbaar. Ik doe vrijwilligerswerk waar ik erkenning krijg en voel dat in zekere mate ook wel. Als dat niet zo zijn zou ik niet kunnen functioneren. Maar wat kost het me een energie. Ik typ nu dit blog en tegelijkertijd is mijn hoofd vol met vragen. ‘Vergeet ik dit niet’, ‘heb ik dit wel goed gezegd’, ‘gaan we de doelen wel halen’ ‘Waarom lukt het me niet om tot rust te komen’ Ik ben onrustig kan niet stilzitten, maar ben doodmoe en toe aan rust. Maar dat lukt niet. Nog maar een was opvouwen dan, wellicht dat ik dan terugkom op aarde.

Soms leg ik het uit, soms niet

Lees verder

Waarin uit prikkelgevoeligheid zich bij autisme?

Hyper- en hypogevoeligheid (over-en onderprikkeling) komt vaak voor bij mensen met autisme. Wie hypergevoelig is voor prikkels, reageert ‘overdreven’ op ‘gewone’ zintuiglijke prikkels. Hypogevoelig wil zeggen dat je niet of weinig reageert op prikkels. Bij hypogevoeligheid voor pijn loopt iemand rond met een pijn, gebroken arm of koorts. Onze zoon is hypogevoelig voor pijn. Laatst was hij flink verkouden. Ondanks dat het snot uit neus en ogen liep en flink hoestte wilde hij perse zijn gebruikelijke dagprogramma volgen. Dat stonden wij toe en verder niet meer dan dat. Aan het einde van de dag zei hij: “moe, moe, moe”. Het kostte ons wat overredingskracht om hem een uur eerder naar bed te laten gaan.  We dachten dat het op deze manier wel kon. Maar bij het tandenpoetsen begon hij ineens enorm te klappertanden en zijn hele lichaam trilde. Hij kon niet aangeven waarom dit zo was, dat is dat het eerste dat je wil weten, maar dat kon hij natuurlijk niet aangeven, veel te moeilijk. Ik zei tegen hem: “Ik doe sokken aan want je hebt het koud en we gaan gauw tandenpoetsen”. In bed trilde hij nog steeds maar al gauw werd het minder. Wij dachten dat we zijn energieniveau goed in de gaten hadden gehouden, maar het was allemaal toch iets teveel voor hem geweest.

Hypo- en hypergevoeligheid kan de verschillende zintuigen treffen. Het is ook mogelijk dat hyper- en hypogevoeligheid elkaar afwisselen en dat die fluctuatie bovendien op één enkel zintuig betrekking heeft. Hypergevoeligheid kan tot twee verschillende soorten ervaringen leiden: verwarring veroorzaakt door bepaalde zintuiglijke prikkels; fascinatie voor bepaalde prikkels. In sommige gevallen is verwarring als gevolg van hypergevoeligheid zelfs veel te zacht uitgedrukt. Een deuntje fluiten kan door iemand met autisme bijvoorbeeld als pijnlijk worden ervaren. Het valt dan ook makkelijk te begrijpen dat hypergevoeligheid aanleiding kan geven tot woedeaanvallen of zeer angstige reacties. Hypergevoeligheid en hypogevoeligheid kunnen alle zintuigen treffen en verschillen van persoon tot persoon. Enkele voorbeelden van gedragingen die wijzen op bepaalde zintuiglijke gevoeligheden:

 

hypogevoelig

Onze zoon kan er bijvoorbeeld niet goed tegen dat mensen door elkaar heen praten en wil niet springen omdat hij bang is dat zijn voeten de grond niet meer raken (gehoor en tastzin), daarin is hij hypergevoelig. Hij geeft zelden aan dat hij dorst heeft (proprioceptie) en daarin is hij dus hypogevoelig. Hij eet alles wat hij op zijn bord krijgt, lijkt hypogevoelig qua smaak, maar is zeer gevoelig voor pittig eten dat op zijn huid terecht komt, bijvoorbeeld chilipoeder (tastzin). Het is best een puzzel om voor hem uit te vinden hoe de prikkelgevoeligheid van onze zoon in elkaar zit. Het geeft ons inzicht en we kunnen er rekening mee houden. Er zijn helaas geen remedies om prikkelgevoeligheid te veranderen. Hooguit dat je een soort keuze maakt samen met hem in welke gevallen hij ‘het er voor over heeft’ om overprikkeld te raken. Bij onderprikkeling is waakzaamheid van de omgeving nodig, je wilt tenslotte niet dat  je kind zich aan warm water brandt of rond blijft lopen met pijn. Soms kan een kind leren dat in bepaalde situaties een kraan te heet is, maar pijnprikkels voelen is moeilijk aan te leren.

Literatuur: //www.participate-autisme.be/go/nl/autisme-begrijpen/leven-met-autisme/zintuiglijke-problemen/hypergevoelig-en-hypogevoelig.cfm#sthash.7521YCvU.dpuf

Geplaatst in Blog

Permalink 2 reacties

verbinden zal

Fonds Psychische Gezondheid

Nederlands Vereniging voor Autisme

Blog statistieken

  • 13,014 hits

Volg me op Twitter

%d bloggers liken dit: