Kinderen

 

Kinderen krijgen is een gunst.
Niet voor iedereen weggelegd.
De toekomst van een kind kun je niet voorspellen hoewel veel ouders dit wel zouden willen.
Ze leggen kinderen een zware last op hun schouders…
Veel ouders willen hun kind laten studeren, succesvol laten zijn, ermee pronken.. Op hun bruiloft komen..
Met je kind sporten, reizen, de wereld ontdekken. “the sky is the limit…
Voor sommige kinderen is de hoek van de straat al te ver.. Ze hebben op iedere hoek een vraag. Begrijpen vaak niet wat mens en dier nu weer van ze willen. Laat mij maar mijn ding doen..
Hoe lang kun je een kind bescherming geven? Tot je oud en grijs bent? Een baan is ver weg.. Een vak leren misschien mogelijk… Nee ik hoef geen dokter, advocaat, onderwijzer, bankier of voetballer als zoon.
Geluk en je eeuwige lach is wat telt.. ūüėÉ
Blijf wie je bent David. We genieten van je lach en je onbevangenheid.. en wie weet bereik je je droom… Ober in een restaurant.

Geschreven door mijn man Hans

Advertenties

10 dingen die je moet weten over autisme

care-autism-alternatives-star-logo

1. Autisme is een spectrum aandoening

De term spectrum wordt gebruikt in de zin van een veelkleurige waaier, waarmee aangegeven wordt dat er een grote diversiteit is in de manier waarop autisme zich uit.

2. Mensen met autisme zien en bekijken de wereld anders

Vul niet voor de ander in wat hi/zij leuk vindt. Wat voor de ene mens met autisme plezierig is, kan dat voor een ander stressvol zijnMensen met autisme denken en bekijken de wereld anders dan mensen zonder autisme

3. Tips om de communicatie te verbeteren

Als je iets denkt, zeg het

Als je iets zegt, meen het

Ook al lijkt het duidelijk, leg het uit

Doe wat je zegt en zeg wat je doet

4. De meesten mensen met autisme ervaren veel angst

Ook in situaties waarin jij je niet kan voorstellen waar angstig over te zijn, kan iemand met autisme wel angstig zijn. Heb er begrip voor dat veel mensen met autisme angstig zijn en probeer ze te helpen zich minder angstig te voelen.

5. Het is vrij normaal dat mensen met autisme zich af en toe terugtrekken

Neem het niet persoonlijk als iemand met autisme een afspraak afzegt, zich terugtrekt bij sociale gelegenheden of het contact niet goed onderhoudt. Iemand met autisme heeft veel tijd nodig om alleen te zijn en te herstellen.

6. Veel mensen met autisme hebben een verhoogde gevoeligheid voor prikkels

Geluiden kunnen te hard staan, licht te fel, geuren te overheersend, aanrakingen pijnlijk etc. Een normale, dagelijkse ervaring kan door deze prikkels al erg ongemakkelijk zijn. Je kunt helpen door deze prikkels zoveel mogelijk te verminderen.

7.De persoonlijkheid heeft evenveel, of zelfs meer invloed op de persoon dan zijn/haar autisme. Iedereen heeft een unieke persoonlijkheid, zijn/haar eigen voorkeuren, bepaalde stabiliteit van karakter, verschillende behoeftes aan sociale contacten, verschillende persoonlijkheidstrekken etc.

8. Sommige mensen met autisme hebben juist wel behoefte aan sociale contacten

Anders dan verschillende literatuur en films doen geloven, hebben sommige mensen juist veel behoefte aan sociale contacten. Leo Kanner, een van de eersten die autisme beschreef, beschrijft het als “een extreme behoefte aan eenzaamheid. We weten nu dat die lang niet altijd het geval is.

9. Het kan makkelijker zijn contact te houden door te schrijven

Verbale communicatie is moeilijk voor mensen met autisme. Een van de criteria voor de diagnose autisme is, heeft moeilijkheden met sociale communicatie. Het kan voor menen met autisme prettiger voelt om schriftelijk te communiceren via bijv. social media, e-mail, schrijven etc.

10.Voorspelbaarheid is belangrijk voor mensen met autisme

Mensen met autisme vinden de wereld vaak verwarrend en angstwekkend. Je kunt helpen door de wereld zo voorspelbaar mogelijk te maken. Dat betekent: op tijd zijn, je aan afspraken houden, zo min mogelijk op het laatst dingen veranderen, en zoveel mogelijk informatie geven over wat er van ze verwacht wordt en wanneer ze mogen gaan etc.

Vertaling van “Autism Awareness ‚Äď World Mental Health Day” door Alice Row, The Curly Hair project

Stappen op weg naar zelfredzaamheid

Een vaste structuur in activiteiten zorgt in de regel voor rust bij een persoon met autisme. Onze zoon volgt een heel vast ritme. Nadat hij thuis is van school, gaat hij een uur computeren, een uur lezen, met mij of man wandelen in de wijk, op de iPad en met mij een spelletje doen. Er zit niet veel variatie in dit ritme. Hij gaat zijn eigen gang, gaat tussentijds zelfstandig naar de WC, tenzij zijn billen moeten worden afgeveegd.

Hij is 12 jaar en het zorgen voor hem wordt iets minder zwaar omdat hij zelfstandiger wordt. Sinds kort kan hij zelf eten en drinken pakken. Hij knoeit wel en eet ook niet zoals het hoort met mes en vork. Hij lust bijna alles. De tafel en vloer moeten geboend worden als hij gegeten heeft en zijn vingers en mond zijn vies. Als hij pasta eet heeft hij een prachtige clownsmond als hij klaar is met eten. Hij heeft niet in de gaten dat een broek of shirt achterstevoren of binnenstebuiten zit.

In de vakantie gaat het ritme ook op deze vaste manier door. Tussendoor is er tijd om een pannenkoek of een broodje te eten of een andere activiteit, maximaal eentje per dag. Wij zijn dit ritme zo gewend en het geeft ook rust in ons programma. Tussendoor kunnen we dingen voor onszelf doen of het huishouden. Dit ritme klinkt niet erg spannend, maar er is, nu hij ouder is, ruimte ontstaan voor spontane acties tussendoor. Ook lukt het om stappen te maken m.b.t. zijn zelfredzaamheid. Hij heeft het vertrouwen dat hij erna weer kan terugvallen op zijn vaste ritme.

Autisme en communicatie

001533420_001_Dino-Sparen

Ik sta in de rij bij de supermarkt. Bij een product krijg ik een gratis dinoboekje. Ik hoef het niet, zoon houdt niet van dino’s. ‘Oh” zegt de jongen achter mij in de rij: ‘Mag ik die hebben voor mijn neef’je ? ‘Natuurlijk’, zeg ik, je mag de plaatjes er ook wel bij hebben? ‘Nou, die hoef ik niet hoor, ik heb er al 60′ zegt hij. Ik kom erachter dat ik mijn portemonnee ben vergeten. De hoofdcaissi√®re wordt erbij geroepen om dit in het systeem aan te geven zodat ik de boodschappen later op kan halen.¬†Het duurt best lang voordat ze komt. Ondertussen vertelt¬†de jongen¬†¬†aan mij dat hij morgen naar Rotterdam naar zijn neefje gaat en die aan hem had gevraagd of hij zo’n boekje mee kon nemen, maar¬†plaatjes¬†had hij¬†al genoeg, echt ik heb er al zo’n boel! De caissi√®re krijgt dit niet mee en legt boekje en plaatjes voor hem neer. ‘Ja….zie je wel…krijg ik ze toch…..zegt hij geagiteerd’ De caissi√®re zegt niks, maar kijkt ge√Įrriteerd. Geef maar, zeg ik’ ‘Heb jij toch kleine kinderen vraagt hij’. Ik zeg: ‘ik spaar ze voor¬†kennissen op Facebook’.¬†De hoofdcaissi√®re komt naar de kassa.”Ik was even de weg kwijt’ zegt de hoofdcaissi√®re, zegt ze¬†verward en met¬†een rood hoofd.¬†Op de vraag van de caissi√®re waarom het zo lang duurde. ‘Dat is ook een heel eind vanaf de balie naar de kassa hier’ zegt de jongen. Op weg naar de auto denk ik na over dit voorval. Ik weet wat van autisme door mijn zoon en die caissi√®res vermoedelijk niet en ik denk door. Wat voor een misverstanden kunnen er ontstaan als mensen niet op elkaar afgestemd zijn? En is dat erg? Moeten we dat voorkomen? Die jongen leek er alleen last van te hebben dat hij toch die plaatjes kreeg, terwijl iemand anders¬†ze misschien wel zou willen aannemen omdat het een aardig gebaar was van mij.

Groepsprocessen: verbinden of verdwalen?

Ik houd ervan om mensen met elkaar in contact te brengen en zo een goed team samen te stellen. Op social media is dat zo’n beetje wat ik doe. Daardoor krijg ik regelmatig mooie dingen op mijn pad. Zo ben ik door Twitter Ambassadeur Fonds Psychische Gezondheid geworden en later kwartiermaker van MIND en kwam ik met leuke vrouwen die ook een kind met autisme hebben en volwassenen met autisme in contact. Deze contacten en activiteiten beschouw ik al zeer waardevol en helpend. Doordat ik niet werk en beperkte energie heb geeft dit toch enigszins het idee nuttig bezig te zijn in deze maatschappij. Soms leiden bepaalde contacten op social media tot ontmoetingen ‘in real life (irl)’. Dat gebeurt dan meestal met meerdere mensen tegelijk en dan worden groepsprocessen actief. Ik ben gevoelig voor zo’n beetje alles wat binnen zo’n groep plaats vindt. Wie mag wie wel of niet, waar zijn spanningen. Ik ben letterlijk misselijk van de spanning tussen twee teamleden geworden en weggegaan uit een vergadering, terwijl die spanning me eigenlijk helemaal niet aanging. Soms leidt een ontmoeting tot meerdere afspraken. Tussendoor is er contact, maar ook onderling wordt er veel gepraat buiten de afspraken om. Ik merk dat ik ergens in zo’n proces verdwaal: de mensen van de groep bracht ik samen, de verbinding kwam tot stand, maar waar gaan we nu naar toe? Was dat het doel wat ik voor ogen had? Het zou kunnen dat ik het doel van dergelijke afspraken verkeerd inschat of dat ik anderen teveel ruimte geef de regie over te nemen. Ik word oprecht blij van verbinden, maar niet van verdwalen in politieke landschappen. Ik kan hier wakker van liggen, functioneer niet in zo’n proces omdat het voor mij niet duidelijk of doelgericht is. Zou ik los kunnen laten wat mensen vervolgens doen met de verbinding die ik tot stand heb gebracht? Ik denk dat ik dit voor de komende tijd hoog op mijn prioriteitenlijstje ga zetten. Tips zijn welkom!

Zo’n dag

Zo’n dag waarop ik naar een bijeenkomst ga van vrijwilligerswerk. Ik ben blij dat ik er heen kan, aanhechtingspijn aan knie is gelukkig over. In het voorstelrondje vertel ik wat ik doe: Mind, Fonds Psychische Gezondheid en NVA. Ik kan alleen meedenken en verbinden. Meer kan ik niet zeg ik verontschuldigend. De overige aanwezigen vinden het al best veel. Helaas komt het niet binnen, ik voel het niet. Ik heb vaak het gevoel niet mee te tellen. Ik kan niks doen, ben niet nuttig, doe niet mee in de maatschappij…. Nee, ik hoef geen complimenten te krijgen, ik zou het liever willen voelen en voor waar aan kunnen nemen als ik er een krijg. Het beperkt me in mijn zijn en geluksgevoel. Het heeft te maken met zelfvertrouwen. Diep van binnen ben ik nog steeds dat verlegen meisje dat gepest werd. Ik kom zo niet meer over op anderen, het is niet meer zo zichtbaar. Ik doe vrijwilligerswerk waar ik erkenning krijg en voel dat in zekere mate ook wel. Als dat niet zo zijn zou ik niet kunnen functioneren. Maar wat kost het me een energie. Ik typ nu dit blog en tegelijkertijd is mijn hoofd vol met vragen. ‘Vergeet ik dit niet’, ‘heb ik dit wel goed gezegd’, ‘gaan we de doelen wel halen’ ‘Waarom lukt het me niet om tot rust te komen’ Ik ben onrustig kan niet stilzitten, maar ben doodmoe en toe aan rust. Maar dat lukt niet. Nog maar een was opvouwen dan, wellicht dat ik dan terugkom op aarde.

Soms leg ik het uit, soms niet

Lees verder

verbinden zal

je vertelt een verhaal

Doe toch normaal

Bron: playbuzz.com

Bron: playbuzz.com

Bron: quotegram.com

Bron: quotegram.com

Ik bespeur onwetendheid en vrees voor psychische aandoeningen. In mijn bio op Twitter staat dat ik een psychische aandoening heb. In een discussie op Twitter merk ik soms dat mensen daar op een negatieve manier op reageren: “Dat is typisch een psychische aandoening”. Of mensen maken hun punt door iemand gek, gestoord, schizofreen, autistisch of depressief te noemen. Lang leve de hokjes!

In de jaren ’50 van de vorige eeuw vierde het calvinisme hoogtij. Kort en ‘overdreven’ gezegd houdt dit het volgende in: niet zeuren maar poetsen en het hoofd niet boven het maaiveld uitsteken. We moeten allemaal passen in het hokje van de normale mens en regels en principes opvolgen.

In onze hedendaagse samenleving zie ik nog veel van deze principes terug. Pas je niet binnen een hokje, dan word je toch vreemd aangekeken. En iedereen moet toch kunnen werken, stel je niet aan!

Vroeger heb ik geworsteld met opgekropte emoties totdat de bom barstte in een voor mij moeilijke periode. Ik raakte psychotisch na mijn bevalling. Ik kwam er achter dat ik een kwetsbare persoonlijkheid heb waarbij ik moeite heb met het reguleren van emoties. Als de spanning te groot wordt ben ik niet helemaal ‘bij’ en kan ik gaan dissoci√ęren. Ik ben vrij open over mijn aandoening, maar treed niet snel in details. Mijn stoornis wordt snel in het hokje van de ¬†dramaqueen geplaatst. Ik kan heel extreem denken en overdreven reageren, maar ik hoef helemaal niet in het middelpunt van de belangstelling te staan.

Zo is ieder mens verschillend, maar de ene mens is wellicht wel wat kwetsbaarder dan de ander door sociale en biologische factoren.

Ik raad aan te vertellen over je kwetsbaarheid, maar wel binnen je eigen grenzen en op jouw manier en kies je gezelschap. Sommige mensen zullen er nooit interesse voor krijgen. Zijn die je energie waard?

Fonds Psychische Gezondheid

Nederlands Vereniging voor Autisme

Blog statistieken

  • 12,691 hits

Volg me op Twitter

%d bloggers liken dit: