Over ons

Op deze site blog ik over ons bijzondere gezin.

Ik ben  moeder van een bijzondere zoon van 11 jaar.  Hij heeft autisme en de motoriek van een kind van ongeveer 3 jaar. Hij is de enige thuis.
Zoon is geboren na een zware bevalling. Hij huilde niet, alleen eh eh eh. Een geluidje wat hij nog steeds maakt.
Toen hij 9 maanden was kon hij nog steeds niet zitten. Een fysiotherapeut kwam bij ons thuis en na veel oefenen kon hij zitten. Maar het verliep allemaal moeizaam. Praten kon ie ook nog niet goed.
Zoon is een vrolijk en lief kind. Sinds hij kan lachen, lacht ie. Hij maakt je blij. Maar in zijn gedrag was al vrij snel iets ‘typisch’ te zien. Hij kon heel lang achter elkaar met een paar blokjes lego spelen. Niet een toren bouwen, maar blokjes op een rijtje leggen, ze met de mond aanraken, door elkaar ‘rommelen’. Hij bleef dan op een plek zitten en maakte drukke bewegingen met armen en benen (trappelen, fladderen). Wel maakt hij oogcontact en als hij je aandacht wil gaat dat op een vrij abrupte manier, hij pakt je neus, propt zijn vinger in je mond. Nu hij beter kan praten maakt ie wat meer woordelijk contact. Maar het blijf zo dat als je even niet oplet hij aandacht vraagt door in je neus te knijpen. Verder is hij erg zelfbepalend in zijn gedrag en kan hij niet tegen onverwachte momenten. Leuk spontane uitstapjes zitten er niet in en hij moet zijn zin krijgen. Dat krijgt hij natuurlijk niet, dmv picto’s en verbale uitleg gebeurt er ook wat wij willen.
Met 2,5 jaar kon hij lopen. Wij maakten ons steeds meer zorgen en ook onze omgeving drong aan op een bezoek aan een kinderarts. De kinderarts keek echter alleen naar het lichamelijke en die dacht dat het allemaal wel goed kwam. Vreemd want hij werkte niet mee bij haar onderzoek.
Wel bij de KNO-arts geweest die vocht achter de oren constateerde. Hij heeft toen buisjes gekregen.
Wij maakten ons nog steeds zorgen, ondanks dat de kinderarts dacht dat het wel goed zou komen. Op aanraden van de fysiotherapeut zijn we toen bij Integrale Vroeghulp terecht gekomen. Een multidisciplinair team dat op grond van observatie thuis met een advies komt. Ik dacht al eerder aan autisme, maar mijn omgeving stelde me iedere keer gerust. Het is toch een vrolijk kind. Nou, die zagen dat er wel wat aan de hand was en raadde plaatsing op een Kinderdagcentrum aan. Daar kreeg hij de benadering die hij verdient. Veel structuur en leuke dingen doen. In april 2007 kwam de psycholoog van Luna, het Kinderdagcentrum met de diagnose: ASS (Autisme Spectrum Stoornis) met een daaraan gerelateerde spraak- en taalproblematiek, IQ van 80, motorische achterstand.
Tsja wat gaat er dan door je heen. De begeleider van zoon bij Luna sprak het uit voor mij:
“Dit is niet de route die je vooraf voor je kind in gedachten had” Ik zal die uitspraak nooit vergeten.
na 1,5 jaar bij Luna ging hij naar school. Omdat zijn motorische problemen vrij fors bleven hebben we gekozen voor een zgn. cluster 3 school voor lichamelijk en meervoudig gehandicapte kinderen. Op deze school vertelden ze ons dat ze ook met autisme kunnen omgaan.
Hij ging naar een kleuterklas voor kinderen met een IQ van 60 of hoger. Vol goede moed gingen we daar naar toe. Al gauw ging het niet goed. Een klas met 13 kinderen was teveel en te druk voor zoon. Hij kreeg een afgeschermde werkplek met eigen picto’s. Hij vond het moeilijk om zich te houden aan het dagprogramma en de ervaring met autisme viel tegen. Ze kregen hem niet aan het werk. Ook ging er gedurende het jaar een juf weg, die weer werd vervangen en werd vervangen.. Ze deden hun best maar het was gewoon te druk en het ging niet goed. Het nieuwe schooljaar moest ie naar een andere, veel kleinere, klas met een andere lesmethode. Deze methode is veel meer gericht op het individuele kind en er zaten maar 7 leerlingen in de klas. Ideaal. Het niveau van deze klas is helaas veel lager. Maar zoon krijgt wel les naar zijn niveau: rekenen is hij goed in, hoger niveau, tekenen kan hij niet goed, lager niveau. Al met al komt het met school goed. Het is tot op heden goed blijven gaan in de klas. Ik werk niet en breng hem 3 dagen per week in de ochtend naar school. Hans brengt hem de overige ochtenden. In de middag komt hij met een taxi thuis. Doordat we hem in de ochtend naar school brengen blijven we goed op de hoogte van wat er speelt in de klas. Ik bemoei me vrij veel met wat er gebeurt en stel veel vragen. Hierdoor is een goede afstemming ontstaan tussen leerkrachten en ons. Bij autisme is het belangrijk dat zoveel mogelijk op dezelfde manier gaat. De setting is natuurlijk anders, thuis en op school. Maar we doen ons best. Zoon loopt nog steeds erg achter in zijn motoriek: hij kan niet springen, fietsen en heeft nog veel moeite met kleutervaardigheden als aankleden, broek dicht doen, tanden poetsen en haren kammen. Ook al hanteren we dezelfde volgorde, het blijft lastig vanwege snel afgeleid zijn en zijn achterstand in zijn motoriek.
Het is nog steeds een proces van proberen te accepteren. De acceptatie zal moelijk worden, maar ermee omgaan kunnen wij steeds beter. Je leven staat denk ik wel meer in het teken van je kind dan bij een normaal kind. Hij heeft zoveel begeleiding nodig in alles wat hij doet.
Naast bloggen over mijn zoon blog ik ook over mezelf. Ik ben ambassadeur van het Fonds Psychische Gezondheid. Na mijn moeilijke bevalling raakte ik in een psychose, een opname op de PAAZ volgde. Na een depressie van ruim een jaar kon ik weer aan het werk. Toen onze zoon de diagnose verstandelijke beperking en autisme kreeg kreeg ik door de stress die dat veroorzaakte een terugval. Ik stopte met werken omdat ik de combinatie werk en zorg niet meer aankon. Ik kwam onder behandeling van een psychotherapeut en kreeg de diagnose Persoonlijkheidsstoornis NAO met cluster B trekken, dit is ongeveer hetzelfde als borderline, maar dan met minder kenmerken van borderline.
Mijn vriend werkt fulltime en helpt veel mee met de zorg voor onze zoon en in het huishouden.
Ondanks dat het zwaar is hebben wij als gezin ook heel veel lol met elkaar. Het lijkt in veel opzichten op een gewoon gezin, maar ook weer niet.
Veel leesplezier!
Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

Fonds Psychische Gezondheid

Nederlands Vereniging voor Autisme

Blog statistieken

  • 12,691 hits

Volg me op Twitter

%d bloggers liken dit: