Doe toch normaal

Bron: playbuzz.com

Bron: playbuzz.com

Bron: quotegram.com

Bron: quotegram.com

Ik bespeur onwetendheid en vrees voor psychische aandoeningen. In mijn bio op Twitter staat dat ik een psychische aandoening heb. In een discussie op Twitter merk ik soms dat mensen daar op een negatieve manier op reageren: “Dat is typisch een psychische aandoening”. Of mensen maken hun punt door iemand gek, gestoord, schizofreen, autistisch of depressief te noemen. Lang leve de hokjes!

In de jaren ’50 van de vorige eeuw vierde het calvinisme hoogtij. Kort en ‘overdreven’ gezegd houdt dit het volgende in: niet zeuren maar poetsen en het hoofd niet boven het maaiveld uitsteken. We moeten allemaal passen in het hokje van de normale mens en regels en principes opvolgen.

In onze hedendaagse samenleving zie ik nog veel van deze principes terug. Pas je niet binnen een hokje, dan word je toch vreemd aangekeken. En iedereen moet toch kunnen werken, stel je niet aan!

Vroeger heb ik geworsteld met opgekropte emoties totdat de bom barstte in een voor mij moeilijke periode. Ik raakte psychotisch na mijn bevalling. Ik kwam er achter dat ik een kwetsbare persoonlijkheid heb waarbij ik moeite heb met het reguleren van emoties. Als de spanning te groot wordt ben ik niet helemaal ‘bij’ en kan ik gaan dissociëren. Ik ben vrij open over mijn aandoening, maar treed niet snel in details. Mijn stoornis wordt snel in het hokje van de  dramaqueen geplaatst. Ik kan heel extreem denken en overdreven reageren, maar ik hoef helemaal niet in het middelpunt van de belangstelling te staan.

Zo is ieder mens verschillend, maar de ene mens is wellicht wel wat kwetsbaarder dan de ander door sociale en biologische factoren.

Ik raad aan te vertellen over je kwetsbaarheid, maar wel binnen je eigen grenzen en op jouw manier en kies je gezelschap. Sommige mensen zullen er nooit interesse voor krijgen. Zijn die je energie waard?

Verschil tussen borderlinepersoonlijkheidsstoornis en bipolaire stoornis

Een uitgesproken bipolaire stoornis type I (manisch-depressieve stoornis) met duidelijke manische en depressieve periodes is over het algemeen niet zo moeilijk te diagnosticeren. Een bipolaire stoornis type II, waarbij naast de depressieve episoden hypomane episoden (perioden met lichte manie; licht wat betreft ernst en duur) voorkomen, geeft vaker diagnostische problemen, Vooral ten opzichte van de borderlinepersoonlijkheidsstoornis kan het onderscheid moeilijk zijn.

In onderstaande tabel staan de overeenkomsten en verschillen tussen borderline en bipolaire stoornis. Hieruit blijkt dat beide stoornissen symptomen hebben die kenmerkend voor beide stoornissen.  Tijdens een hypomane periode komen symptomen als impulsiviteit, paranoïde ideeën en woede-uitbarstingen voor. Bij een depressieve periode suïcide gedachtes, stemmingswisselingen, negatief zelfbeeld, paranoïde ideeën en woede-uitbarstingen. Het komt voor dat een patiënt eerst de diagnose borderline krijgt en dat later blijkt dat iemand een bipolaire stoornis heeft of beide.

Van een persoonlijkheidsstoornis is sprake bij ‘een duurzaam star patroon van innerlijke ervaringen en gedragingen die duidelijk afwijken van de verwachtingen die binnen de cultuur van de betrokkene en die in significante mate tot lijden of beperkingen in het functioneren leiden’. Bij de borderlinepersoonlijkheidsstoornis gaat het daarbij om een diepgaand patroon van instabiliteit in intermenselijke relaties, zelfbeeld en affecten en met duidelijke impulsiviteit, beginnend in de vroege volwassenheid.

1997104100001t

Het is niet duidelijk hoeveel mensen in Nederland precies borderline hebben. Een schatting is 100.000. Het kunnen er ook meer zijn, omdat mensen met deze stoornis vaak alleen worden behandeld voor bepaalde symptomen van de stoornis. Denk hierbij aan depressie en angsten (bron: mentaalvitaal.nl). Een bipolaire stoornis is een stemmingsstoornis gekenmerkt door depressieve en hypomane of manische episoden. In 2011 waren er 91.100 patiënten in Nederland. (bron: nationaal kompas). Bij de borderlinepersoonlijkheidsstoornis gaat het daarbij om een diepgaand patroon van instabiliteit in intermenselijke relaties, zelfbeeld en affecten en met duidelijke impulsiviteit, beginnend in de vroege volwassenheid. Voor beide stoornissen geldt dat ze bij een minderheid van de patiënten herkend en vervolgens goed behandeld worden. Het vaststellen van een persoonlijkheidsstoornis is niet eenvoudig

De symptomen die alleen voor borderline gelden zijn: chronisch gevoel van leegte, angst voor verlating en dissociaties. Deze symptomen moeten gedurende een lange tijd voorkomen. Een patiënt kan deze symptomen vertonen gedurende een manische of depressieve periode, maar niet als de patient redelijk stabiel is. De diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis is dan niet van toepassing. Bij de diagnose borderline is het verstandig na te gaan of er ook geen sprake is van een bipolaire stoornis.

Een behandeling gedurende jaren, zo niet levenslang, met een stemmingsstabilisator zoals lithium is niet iets waar ‘ zomaar’ toe besloten moet worden, gezien de kans op bijwerkingen en intoxicaties. Maar het ten onrechte niet instellen van een behandeling met een stemmingsstabilisator kan ernstige, soms zelfs dodelijke, gevolgen hebben.

 

Wat wil je worden later?

Door mijn psychische aandoening kan ik me behoorlijk onrustig voelen. De eerste impulsieve reactie bij mij is een vluchtreactie: ik ga op social media en probeer op die manier mijn onrust te onderdrukken. Er zijn dingen die beter zijn voor mij op dat moment. Ik doe ze op dat moment niet, social media en dan vooral via de iPad zijn snel bereikbaar. Maar echt fitter of minder onrustig word ik er niet van. Integendeel. Het kost me veel energie.

Ik heb gemerkt dat ‘iets met mijn handen doen’ veel meer ontspant en me met beide benen op de grond brengt. Wanneer de onrust te groot wordt ga ik bijvoorbeeld een was opvouwen, iets bakken, winkelen of wandelen. Afleiding helpt.

Het lukt minder goed om te ontspannen. Naar muziek luisteren, TV kijken, een boek lezen of in bad gaan kan wel voor een bepaald moment rust geven.

De oorzaak van mijn onrust ligt in de gedacht dat ik ‘nuttig bezig’ moet zijn. Ik heb geen baan. Als mijn zoon naar school is kan ik me van weinig waarde  voelen, ik heb gestudeerd, waarom werk ik niet gewoon? Door lichamelijke klachten komt er van het huishouden soms weinig terecht. Ik kan me daardoor erg schuldig voelen. Het is niet snel OK en ik ben niet snel OK. Soms lijkt het alsof ik bevestiging zoek op social media. Kijk mensen mij eens slim of leuk vinden, nu komt het allemaal goed! En het lukt me ook goed, de aandacht vestigen op de posts die ik plaats. Ik heb volgers genoeg. En dat vind ik stiekem best knap van mezelf. Maar wat komt er goed? Het vult een leegte. Ik vind het soms maar raar, ik heb een fijne relatie en een lieve zoon. Toch kan ik me soms knap waardeloos voelen. Ik heb fijn vrijwilligerswerk, maar voel me toch anders dan studiegenoten of oud collega’s. Er wordt als je klein bent zo vaak aan je gevraagd: “Wat wil je worden later?” Ik heb het er vaak over met anderen. Het is toch fijn om de hele dag wat voor jezelf te kunnen doen? En je hebt verder geen verantwoordelijkheden, kunt doen wat je wilt als je zoon op school zit. Waarom is die geldelijke beloning belangrijk? Onafhankelijkheid, status, als ik geld verdien ben ik gelukkig? Ik weet het niet, Dagobert Duck hoef ik niet te worden in ieder geval.

Ik ben op zoek naar voldoening en ik vind tegelijkertijd dat ik me voldaan moet voelen! Want ik mag niks te klagen hebben. Een zeurkous wil ik niet zijn en…..zo razen die gedachtes maar door. Ik denk dat ik vanavond maar ik bad ga.

 

Vergaderen met een psychische aandoening

 

Ik pak langzaam weer vrijwilligerswerk op en daar horen vergaderingen bij. Vergaderingen zijn geen hobby van mij. Ik heb geen moeite iets te zeggen in een vergadering, maar kan mijn mond niet houden. Ik heb hier met name last van als de structuur niet helder is en een voorzitter niet ‘strak’ vergadert en veel ruimte geeft aan de aanwezigen zonder de tijd of structuur in de gaten te houden. Ik wil ergens naar toe, presteren, dat mensen verantwoordelijkheid nemen en hun afspraken nakomen. Wat klinkt dat naar eigenlijk. Het lijkt een soort stem van de familie waar ik vandaan kom. ‘Niet lullen maar poetsen’ was het credo. Ik kan de voortgang bewaken van een vergadering, denk mee, ben scherp. Maar hoe het uit mijn mond komt? Dat gaat niet altijd goed. Daarmee maak ik brokken. Ik word boos als iemand iets vertelt waar ik het niet mee eens ben. De voorzitter zei bijvoorbeeld dat ze een hekel heeft aan een kader bij een vergadering, of dat een bestuur formeel is en dat het moet worden afgeschaft of dat een agenda of een verslag niet nodig zijn. Het ging ook om de stellige toon waarop dit werd gezegd. Ik kan dat helaas zelf ook heel goed, stellig zijn, en dat wordt daarmee nog meer aangewakkerd. Een uitspraak van een voorzitter van een vergadering bleef me bij: “Jouw emoties gaan voor jouw gedachten uit” Ze vat daarmee de kern van mijn psychische kwetsbaarheid (angst, depressie, kenmerken van borderline) samen.

Ik voel me soms schuldig over de manier waarop ik iets heb gezegd en neem soms contact op met de voorzitter om erover te praten. Ze geeft toe dat structuur aangeven in een vergadering niet haar intentie noch haar kwaliteit is. Doordat ik erop terug kom en blijven praten vinden wij een weg in een vergadering. Ze blijft ook zeggen dat ze me waardeert, dat ik veel doe en het fijn vindt dat ik erop terug kom. Daar ben ik blij mee, al voel ik dat zelf niet altijd even goed. Ik vind eerder dat ik te weinig doe vanwege mijn beperkte energie en belastbaarheid. Na een vergadering kan ik nauwelijks slapen en de volgende dag heb ik nauwelijks energie. Het is voorgekomen dat het een week duurde voordat ik weer helemaal was hersteld. Tijdens die periode had ik last van dissociaties, Zou het beter zijn als ik alleen vergaderingen bij zou wonen met een zakelijke insteek en veel structuur? Tegelijkertijd denk ik dat ik dit niet zou moeten loslaten, vooral ook omdat ik een warm hart heb voor het goede doel dat de organisatie steunt. Wellicht gaat het steeds beter en raak ik eraan gewend? Ik denk dat ik het nog even de tijd gun en misschien lukt het mij mijn emoties beter te reguleren tijdens deze vergaderingen.

 

 

Geplaatst in Blog

Permalink 1 reactie

Dat hij zijn weg vindt

Dat hij zijn weg vindt

De vergelijking met andere kinderen

Mijn sociale leven beperkt zich tot familie en een paar vriendinnen. Wij hebben naast onze zoon geen andere kinderen. Een vriendin van mij heeft kinderen en die ntwikkelen zich verder normaal. Toen duidelijk werd dat onze zoon zich andere ontwikkelt, gaf die vriendin op een gegeven moment aan dat ze soms moest afwegen wat ze wel of niet over haar kinderen tegen mij kon zeggen. Ze zei het meer als een soort feit, vond het wel logisch dat ze mij niet alles zou vertellen. Misschien zou ik verdrietig worden omdat onze zoon zich anders ontwikkelt? Aan de ene kant dacht ik stoer: ” Waarom zou ze dat nou niet tegen mij zeggen” Maar naarmate ik hier langer over nadacht vond ik het goed. Waarom zou ze ineens alles tegen mij moeten zeggen terwijl ze dat over andere onderwerpen wellicht ook niet doet? We hebben er onze weg in gevonden en soms kan ik haar een andere kijk geven op de opvoeding van een kind en omgekeerd. Het leidt vaak tot inspirerende gesprekken.

Maar hoe is dat nou bij moeders die ik niet of nauwelijks ken? In gesprekken met andere moeders raak ik soms licht geïrriteerd over de onderwerpen die aan bod komen. Waar komt die irritatie vandaan? Zou dat nou jaloezie zijn of meer dat die problemen zo licht lijken? Die kinderen zijn immers ‘normaal’ en hebben een goede toekomst? Of zou een normaal IQ en een normale opleiding geen garantie zijn op succes? En wanneer in zo’n gesprek begin ik erover dat mijn kind anders is? Of begin ik er helemaal niet over? En waarom zou ik vergelijken? Omdat hij afwijkt? Ik vind dat een vervelende gedachte, alsof hij niet mag zijn wie hij is. En mag ik dan mijn eigen verdriet daarover delen of houd ik dat voor mezelf? Mag ik blij zijn dat ik in ieder geval een kind heb? Het is soms niet leuk dat ik niet mee kan praten. Of mag ik blij zijn dat hij niet perse merkkleding aan moet of niet stiekem drinkt of mee hoef te discussiëren welke invloed andere kinderen daarop hebben? De gedachten dat iedereen recht heeft op zijn eigen sores helpt me vaak. Een niet zo vriendelijke uitspraak, maar als ik daaraan denk zakt die irritatie enigszins.

gedicht-autisme

Anders

image

Belasting van ouders met een zorgintensief kind

Ik las in een artikel dat ouders van een zorgintensief kind vergelijkbare stress ervaren als soldaten in het leger (zie voor volledig artikel de link onderaan deze pagina).

Ik denk dat dat artikel er niet ver naast zit. Soldaten in het leger zijn voortdurend alert. Ze moeten in de gaten houden wat er gebeurt in de omgeving. Zo is dat ook met een zorgintensief kind. Onze zoon heeft autisme,een verstandelijke beperking en een grote achterstand in zowel zijn fijne als grove motoriek.

Als ik een dag met hem thuis ben ben ik ook alert en werken mijn hersenen op volle toeren. Onze zoon kan inmiddels zelf redelijk zijn dag indelen als die volgens een vaste volgorde verloopt, maar ik moet hem met vanalles helpen. Hij komt niet vanzelf met nieuwe activiteiten, die moeten we aanbieden. Ook hier kan de vergelijking met het leger worden gemaakt: ook de commandant moet er voortdurend voor zorgen dat iedereen blijft opletten, anders dutten ze wellicht in of erger, je wordt aangevallen. Vanwege zijn motoriek kan hij niet alles zelf. We helpen hem met tandenpoetsen, haren wassen etc. Als commandant blijf ik voortdurend in de loopgraven want zelfstandig is zoon niet. Hij gaat niet buitenspelen of naar zijn vriendjes. Dat kan hij niet zelfstandig. We verlaten ons huis hooguit om een stukje te gaan wandelen of een andere gezamenlijke activiteit. In de supermarkt begeleid ik hem van artikel naar artikel. Maar we hebben een wapen: de handscanner in de supermarkt. Het is een goede oefening voor zijn motoriek om de boodschappen te scannen, met twee handen drukt hij met alle macht het gele knopje in. Ik houd het artikel zo mogelijk voor de scanner. En het lukt best aardig, dat mikken op een artikel. We maken  geen  slachtoffers en zoon leert zijn oog-hand coördinatie te verbeteren. Als de commandant  door de hele tijd te moeten opletten en blessures door een ver oorlogsverleden is uitgeschakeld, mag ik van de soldaat een dutje doen. Een uurtje computeren en daarna een boekje lezen kan hij wel. Dan kan ik een beetje bijtanken in mijn eigen tent.

Naar aanleiding van artikel: http://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/

 

 

 

Prikkels bij de afsluiting van een themaweek op school

Op de school van zoon zitten kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke handicap en een groot aantal kinderen heeft ook autisme of ADHD. De themaweek wordt afgesloten samen met ouders en familie door middel van optredens. In een grote zaal komt een deel van de school bijeen. Veel kinderen, ouders en grootouders in een grote zaal. Je ziet dat de kinderen uit de structuurgroep grote moeite hebben met deze omgeving. Weglopen, gillen, op de grond liggen…. De juf van deze klas is ziek en dat maakt het natuurlijk extra spannend. Deze groep begint met hun optreden. Het gaat best goed, ze hebben het goed voorbereid. Dan zijn de andere groepen aan de beurt. Door het lawaai dat de kinderen van de structuurgroep maken versta ik het niet zo goed. Ik denk na wat ik in deze situatie zou doen als ik juf zou zijn van die groep? Gelijk met zijn allen terug naar de klas? Maar dan leren ze wellicht nooit om met dit soort situaties om te gaan? Mijn zoon blijft rustig op de bank zitten. Dat was een aantal jaren geleden anders, toen fladderde hij door de drukte met zijn armen en trappelde hij met zijn benen. Ik ben trots op hem. Voor een kind van de structuurgroep is het dan toch te veel en een juf gaat met een kind naar de klas. Er is kans op een epileptische aanval waarschijnlijk. Als alle groepen klaar zijn gaan de kinderen terug naar de klas. Het is niet helemaal duidelijk of we als ouders mee naar de klas mogen. We mogen mee. Het is 10 voor 12 en een klasgenootje trekt zijn jas aan. Hij wil naar buiten, want buiten spelen is aan de beurt. Mijn zoon probeert de jas van het kind uit te trekken. Hij zit in een rolstoel dus dat wordt moeilijk voor hem. ‘Het is nog geen 12 uur’ zegt hij, om 12 uur gaan we naar buiten. De juffen geven nu ook aan dat ze nog niet naar buiten gaan. De resterende 10 minuten worden niet ingevuld, de juffen praten met de ouders en opa’s en oma’s. Ik snap het wel, je wilt ze niet teleurstellen en er zijn ouders die de juffen niet zo vaak spreken. Mijn zoon ploft neer op de bank in de klas en doet niet zoveel. Ik ga naast hem zitten.Duidelijk is het allemaal niet en ik vraag aan de assistente of ze echt om 12 uur naar buiten gaan. Dat is gelukkig het geval.

Fonds Psychische Gezondheid

Nederlands Vereniging voor Autisme

Blog statistieken

  • 11,870 hits

Volg me op Twitter

%d bloggers liken dit: